Sinds 1975 te snelle schildklier tot 1987 toen ik de Jodiumslok kreeg voor de eerste keer. Van 1975 tot ’87 wist ik niet beter dan dat ik opgejaagd was en alles kon eten wat los en vast zat. Met medicijnen kon de schildklier altijd weer geremd worden. Psychisch heb ik nooit last gehad van deze wisselende werking van de schildklier.

Sinds de “slok” met RJ-131 in 1987 nam de ziekte een 'loopje’ (zeg maar loop!) met mij als persoon en ook de psyche was helemaal in de war.
Bij de lichamelijke klachten zoals de pijnlijke uitpuilende ogen, de hoofdpijn achter de ogen, het myxoedeem aan mijn benen en voeten en de ontregelde schildklier, die moeilijk meer in toom was te krijgen met medicijnen, was er de totale ontreddering dat je lichaam en je geest niet meer sporen en omdat korte tijd erna geen verbetering kwam, ga je twijfelen aan jezelf als persoon en aan anderen, omdat je eigenwaarde tot het nulpunt zakt.

Het myxoedeem moest eerst geremd worden met injecties met antigroeihormoon en de schildklier met medicijnen voordat ik geopereerd kon worden dmv een coronale decompressie operatie. Deze operatie kon pas in 1994 plaatsvinden. In al die jaren heb ik mij verloren gevoeld, ik kon niet meer lopen van de pijn, niet meer autorijden omdat de ogen het lieten afweten, je sociale leven staat op zijn kop. Mijn werk als secretaresse voor een groep artsenbezoekers moest ik opgeven, ik kon niet meer voor een beeldscherm zitten. Ik kon de stress van het werk niet meer aan, omdat er toch geen rekening met je wordt gehouden in deze snelle maatschappij. Je komt thuis te zitten, alleen met al die problemen, waar gezonde mensen geen weet van hebben. Die denken al gauw, oh een pilletje en niet verder zeuren, je gaat er niet dood aan en daar mag je dan dankbaar voor zijn. Ze snappen het ook niet, de materie van de schildklier is te ingewikkeld voor de doorsnee mens.

In 12 jaar zijn de oogleden onder en boven diverse malen gecorrigeerd, totdat de oogarts me vertelde, dat er niets meer aan te doen was vanwege litteken weefsel. Het resultaat na alle ingrepen is gelukkig wel verbeterd maar verborgen achter een bril, die ik nu nodig heb vanwege een hoog cilinder van de oogbollen.
Het linkeroog waar alle ellende mee begon, is nu nog iets uitpuilend en groter dan het rechteroog. Het traant altijd, binnen of buiten, als je gaat liggen, make-up kan ik echt niet verdragen.
Altijd rekening houden met goede zonnebrillen, goede crème voor je ogen die niet irriteert, niet in de zon kunnen zitten met je gezicht, stomme petjes op je hoofd om het beeld van “Graves patiënt “ compleet te maken.
Altijd gel of oogdruppels in je tas, tegen uitdrogen van de ogen door airconditioning, neonlicht, zonlicht.

Het maakt je onzeker, wanhopig en wantrouwend tegenover doctoren (kunnen ze niet méér voor je doen?), de mensen om je heen, (daar heb je haar weer, is het nu nog niet over?), de vergeetachtigheid waar je mee te kampen krijgt, je hebt het zelf niet meer in de hand om je er doorheen te slaan, omdat het in mijn geval heel lang duurde voordat er verbetering optrad.

Toen de internist mij na ruim tien jaar vertelde dat ik via mijn huisarts de schildklierwaarden kon laten meten, omdat de ziekte nu eindelijk in stabiel vaarwater gekomen was, moest ik toch wel even slikken. Hij voegde er gelijk aan toe, dat de restklachten voor iedere Graves patiënt verschillend zijn en dat ik helaas een klassiek geval van Graves ben, met veel restklachten, waar je mee moet leren leven.

Ook gaf hij mij de boodschap: “Onthoud, het blijft een chronische ziekte, wij kunnen alleen de symptomen bestrijden met medicijnen of radioactief jodium. Als JIJ merkt dat er iets niet goed gaat in je lichaam, moet JIJ aan de bel trekken, want wij kunnen niet voelen, wat een Graves patiënt voelt”.
En dat moet ik zeggen, je leert op een hele schrale manier om je eigen lichaam en geest te kennen en de goede balans te vinden tussen ontspanning en inspanning.
Je wordt letterlijk en figuurlijk NOOIT meer degene die je was vóór de ziekte, maar je weet ook niet meer wie je was voordat de ziekte begon, omdat er zo veel jaren overheen gaan, voordat er echt verbetering in je gezondheid komt.
Mijn leven bestaat nu uit plannen wanneer ik mijn afspraken na kan komen en wanneer er rust moet zijn voor mijn lichaam en mijn geest.

Achteraf kan ik alleen maar zeggen dat alle lichamelijke problemen niet kunnen opwegen tegen de psychosociale problemen die je bij deze ziekte ervaart, maar om nu te zeggen dat je er een rijk mens mee wordt, vind ik wel wat hoogdravend.

Je wordt een ander mens met een andere persoonlijkheid en dat allemaal door een verstoorde schildklierwerking.

Groetjes
Froukje Schuurman-Schel