De Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten
(NVGP), opgericht 29 oktober 1987, heeft inmiddels méér dan 1200 leden. De vereniging
stelt zich ten doel ‘Het in de ruime zin van het woord bevorderen van
het welzijn van hen die de auto-immuun ziekte van Graves hebben’. Informatie
over het ziektebeeld vindt u in het menu onder ‘De ziekte van Graves’.
De NVGP publiceerde vier keer per jaar het 'Graves Bulletin' nu Schild, heeft een
landelijke informatietelefoon en onderhoudt deze website. Lotgenoten-
en Informatie* bijeenkomsten worden gehouden, zowel regionaal als landelijk.
Ervaringsdeskundigen van de NVGP zijn aanwezig tijdens Graves Combi-inloopspreekuren
in diverse ziekenhuizen. De NVGP werkt samen met andere organisaties
en instellingen, participeert in projecten en commissies en heeft een
aantal adviesraden en werkgroepen.
*Ook in België (Vlaanderen).
Kernactiviteiten van de vereniging
- Bevorderen van lotgenotencontact
- Behartigen van de belangen van de
leden
- Geven van voorlichting
- Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
Bevorderen van lotgenotencontact
Het onderling contact van patiënten wordt bevorderd door
het uitwisselen van ervaringen en het verstrekken van informatie.
- Regionaal lotgenotencontact: Voor
vragen en een luisterend oor kunnen leden terecht bij Telefonische
medewerkers die actief
zijn
in vijf regio’s
in Nederland en ook in België. Door Regiomedewerkers worden
lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd, waar leden met hun partners/familieleden
welkom zijn om
ervaringen uit te wisselen. Ervaringsdeskundigen bieden, tijdens
de Combi-Gravesspreekuren in diverse academische ziekenhuizen,
lotgenotencontact en geven informatie.
- Landelijk lotgenotencontact: De
landelijke informatietelefoon is de vraagbaak van de vereniging.
Ook via het kwartaalblad ‘Graves Bulletin’,
het forum op de website en informatiebijeenkomsten wordt veel informatie
ingewonnen en wordt een gelegenheid geboden tot het uitwisselen van ervaringen.
Lezingen worden door de NVGP gestimuleerd of gecoördineerd en zowel
in Nederland als België (Vlaanderen) gehouden.
Behartigen van de belangen van de leden
Aan belangenbehartiging wordt gestalte gegeven door middel van
het
optreden voor gezamenlijke belangen. Er wordt hulp en bijstand
verleend aan die patiënten die door Graves te kampen hebben
met persoonlijke, sociale en/of maatschappelijke problemen.
De vereniging zet zich
in voor het bevorderen van het maatschappelijk begrip voor
mensen die lijden
aan een of meerdere aspecten van het ziektebeeld.
Activiteiten omvatten deelname aan een commissie en projecten, het bijwonen
van congressen en symposia alsmede het onderhouden van contacten met
de farmaceutische industrie. Daarnaast is de vereniging aanwezig tijdens
de zogenaamde ‘combi-spreekuren’ in diverse ziekenhuizen.
Gelden worden verzameld voor de verwezenlijking van de diverse doelstellingen
van de vereniging.
Geven van voorlichting
Het geven van voorlichting aan Graves patiënten en hun naasten,
hulpverleners, artsen, belangstellenden en de pers (zie persbericht)
geschiedt via uitgaven en publicaties van de NVGP, de website, de landelijke
informatietelefoon en het organiseren of coördineren van (of deelname
aan) beurzen, informatieavonden en lezingen.
Doel is o.m. het bevorderen van een algemene maatschappelijke bekendheid
met betrekking tot ‘Graves’, in alle verschijningsvormen
van de ziekte. Hierdoor ontstaat ondermeer vroegtijdige herkenning bij
patiënten, artsen, specialisten, instanties en overigen, teneinde
een optimale medische behandeling mogelijk te maken.
Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
De vereniging wekt belangstelling van overheids- en andere (buitenlandse)
instellingen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte
van Graves. De vereniging helpt zo nodig met het formuleren van onderzoeksvragen
en ondersteunt reeds lopend onderzoek. Hiertoe is een onderzoeksfonds
opgericht.
Daarnaast kunnen leden voor (empirisch) onderzoek worden gevraagd vrijblijvend
aan enquêtes of polls (via de website) deel te nemen.
De vereniging wordt graag op de hoogte gehouden van nieuwe onderzoeks
projecten en zal hierover desgewenst publiceren in het Graves Bulletin.
De positie van de NVGP in Nederland
In Nederland zijn ongeveer 75.000 patiënten met de auto-immuun ziekte
van Graves. Naast de NVGP is Schildklierstichting Nederland (SN) actief
voor schildklier patiënten in algemene zin (zo’n 900.000)
en de in 2005 opgerichte belangenvereniging voor mensen met hypothyreoïdie,
Hypo maar niet Happy (HmnH). De NVGP streeft naar voortgaande samenwerking
met genoemde en andere organisaties (zie links). De NVGP geeft hier gestalte
aan door onder meer te streven naar het opzetten van gemeenschappelijke
projecten en het houden van gezamenlijke voorlichtingsbijeenkomsten.
De NVGP is sinds 2012 opgegaan in stichting Schildklier Organisaties Nederland, SON