De NVGP is een vereniging, waarbinnen de Ledenvergadering het hoogste gezag
vormt. De vereniging wordt geleid door een bestuur bestaande uit meer dan
vijf leden. Uit haar midden is een dagelijks bestuur gekozen, zijnde de voorzitter,
secretaris en penningmeester. Daarnaast zijn er portefeuilles voor de aandachtsgebieden
voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en wetenschappelijk
onderzoek.
Uitgebreide informatie over de doelstelling, structuur en organisatie
van de NVGP vindt u in de statuten en het huishoudelijk reglement van
de vereniging, op te vragen bij de secretaris. Voor leden zijn de statuten
en het huishoudelijk reglement in te zien onder ‘Login Leden’,
deze worden tevens schriftelijk verstrekt bij aanvang van het lidmaatschap.
De portefeuillehouders onderhouden contact met de diverse werkorganen
binnen de NVGP. Dat omvat werkgroepen, commissies en projecten, adviesraden
en regionale medewerkers van de vereniging. Ook participeert de NVGP
in een aantal lopende projecten in samenwerking met andere organisaties.
Nieuwsbrief voor actieve leden
Per kwartaal wordt een digitale nieuwsbrief naar de actieve leden van SON verzonden,
waarin ze op de hoogte gebracht worden van bestuurszaken. Tevens
wordt aan de actieve leden gevraagd verslag te doen van de gang van
zaken in hun regio en kan het bestuur inventariseren of advies vragen
m.b.t. besluitvorming. Op deze manier betrekt het bestuur de actieve
leden bij het beleid.
Handboek
Om samenwerking goed te laten verlopen en een helder overzicht te behouden
is er voor de actieve leden een Handboek NVGP geschreven en bestaan
er verschillende protocollen voor logistiek, communicatie en handelwijzen
binnen de vereniging. De protocollen zijn opgenomen in het Handboek
dat regelmatig wordt geactualiseerd onder toezicht van de secretaris.
Werkwijze
Per jaar vinden 10 bestuursvergaderingen plaats, waarvan voor de helft
gebruik zal worden gemaakt van telefonische conferentie, de andere
helft vindt plaats ten kantore van Het OndersteuningsBuro (HOB) te
Amersfoort.
Aanvullend op de bestuursvergaderingen wordt ten behoeve van de communicatie
gebruik gemaakt van: fax, telefoon, Skype en e-mail. Eenmaal per jaar
wordt centraal in het land een algemene leden vergadering (ALV) gehouden
(in November). De onderliggende begroting en het werkplan 2007 moeten
vooraf zijn goedgekeurd door de ALV.
Voor administratieve en secretariële ondersteuning maakt de vereniging
gebruik van Het Ondersteunings Buro te Amersfoort. Het gaat hierbij
om de navolgende taken:
- Leden- en financiële administratie
- Het notuleren van bestuursvergaderingen
en van de ALV
- De behandeling en archivering van de post
- Het verzenden van informatie
materiaal
- Het bijhouden van het officiële verenigingsarchief
- Printing
on demand
- Het bieden van vergaderruimte
- Het ‘post’ adres van de
vereniging
- Ondersteuning bij lotgenotencontact
Deze werkzaamheden worden verricht op basis van een overeenkomst waarbij
de prijs is vastgesteld op basis van de te verwachten uren werk.
Ledenwerving
Ledenwerving gebeurt vooral door middel van de website en verspreiding
van de folder ‘De ziekte van Graves’ die bij de specialisten
en patiënten informatiecentra in de ziekenhuizen aanwezig is.
Het in Januari 1999 gestarte informatienummer van de landelijke informatietelefoon
zorgt nog immer voor aanwas van nieuwe leden.
Globaal overzicht
Hieronder vindt u een globaal overzicht van de verschillende werkorganen
binnen de NVGP. De vereniging is tevens lid van andere organisaties.
Meer informatie vindt u onder ‘Werkorganen NVGP’.
Bestuur
Werkorganen:
- Landelijke informatietelefoon
- Internet/ Website
- Belangen
- Regiomedewerkers
- Ervaringsdeskundigen Combi-Gravesspreekuren
- Informatieherziening
Commissies en Projecten:
Advies Raden:
- Medische Advies Raad (MAR)
- Juridisch Steunpunt (CG-Raad)
- Raad van Bijstand en Advies (RBA)
Lidmaatschap:
- Chronisch zieken en Gehandicapten Raad ‘CG-raad’
- Fonds
PGO
- Thyroid Federation International
- NPCF
Tijdschriften:
- AMC Magazine
- Triakel UMCG
- Scanner ErasmusMC
- Schildkliermagazine
- E-zine van Hypo maar niet Happy