Hieronder volgt een toelichting behorende bij de diverse werkorganen binnen de NVGP. (Contactgegevens van deze werkorganen vindt u onder het menu ‘Adres en Contactgegevens’).

BESTUUR

Voor een toelichting omtrent de functie van het bestuur: zie ‘Structuur en organisatie’.

Samenstelling:
Dagelijks bestuur
Voorzitter
Secretaris
Penningmeester

Portefeuillehouders
Belangenbehartiging
Voorlichting
Lotgenotencontact
Wetenschappelijk Onderzoek
Internet en Graves Bulletin
Algemeen (ondersteunend)

GRAVES BULLETIN

Het Graves Bulletin verscheen vier keer per jaar in een oplage van 1500 exemplaren en staat onder redactie van een hoofdredacteur en twee actieve leden. Middels het bulletin werden leden op de hoogte gehouden van alle activiteiten van onze vereniging. Ook werden er in elke uitgave boeiende lotgenotenverhalen opgenomen. Een aantal vaste rubrieken zijn: 'Berichten van de Redactie', 'Van de Bestuurstafel', ‘Nieuws uit de regio's’, alsmede overige artikelen en publicaties van zowel leden als deskundigen en specialisten. Tevens werd verslag gedaan van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen m.b.t. de ziekte van Graves.
In het Bulletin vond u aankondigingen van lotgenoten- en informatiebijeenkomsten per regio. Tevens stonden de recente gegevens van de telefonische medewerkers van de regio's en de data van de Combi-Graves spreekuren in de diverse ziekenhuizen vermeld.

Sinds januari 2012 is dit het tijdschrift Schild.

WEBSITE

Op deze website www.graves-patienten.nl wordt algemene informatie gegeven over de ziekte van Graves en de NVGP. Voor leden zijn interne mededelingen van de NVGP alsmede een aantal uitgaven in PDF formaat te lezen door in te loggen op de website. Ook is er een druk bezocht forum, voor iedereen toegankelijk na registratie als forumlid, met de mogelijkheid tot het stellen en beantwoorden van vragen en het delen van ervaringen met lotgenoten. Er zijn vele links naar andere schildklierorganisaties en fora: Zie ‘Links’. De website en het forum worden onderhouden door:

• Webmaster
• Moderatoren
• Supervisor Forum
• Werkgroep Internet
  

LANDELIJKE INFORMATIETELEFOON 0900 - 20 200 73

De Informatie telefoon is een landelijke vraagbaak bedoeld voor iedereen die meer over de ziekte van Graves of over de NVGP wil weten. Deze informatietelefoonlijn is maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 tot 12.00 uur bereikbaar, op de overige tijden kan er worden ingesproken en kost € 0,15 per minuut. De telefoon wordt beheerd door een coördinator en meerdere medewerkers.

DE NVGP IN DE REGIO

De regioactiviteiten worden uitgevoerd in samenwerking met de stichting SON.

Telefonisch lotgenotencontact regiomedewerkers
Een aantal regiomedewerkers is telefonisch en/of per email bereikbaar voor leden van de NVGP voor een luisterend oor en voor bijstand en advies. Hier wordt door de leden veelvuldig gebruik van gemaakt.
In het Graves Bulletin en onder ‘Log in leden’ wordt vermeld wie de telefonische medewerkers zijn, wanneer en hoe ze bereikbaar zijn.

Lotgenotenbijeenkomsten en Informatiebijeenkomsten.
Het streven is per regio minstens één lotgenoten- en/of informatiebijeenkomst per jaar te organiseren. Deze taak wordt door de meerdere regiomedewerkers uitgevoerd.
Lotgenotenbijeenkomsten zijn bedoeld voor leden en hun partner en/of familie en kunnen plaatsvinden bij iemand thuis of in een zaaltje. In groepen van maximaal 20 personen worden onder begeleiding van een regiomedewerker ervaringen gedeeld en informatie uitgewisseld.
Informatiebijeenkomsten worden vaak in samenwerking met specialisten gehouden. Veelal wordt gebruik gemaakt van de gastvrijheid van ziekenhuizen. De informatiebijeenkomsten zijn vrij toegankelijk en worden bezocht door patiënten, hun familieleden, artsen, verpleegkundigen en geïnteresseerden. De bijeenkomsten worden georganiseerd om patiënten en familieleden, maar ook artsen, meer inzicht te geven in het ziektebeeld en het verloop daarvan. Middels deze bijeenkomsten worden patiënten tevens geïnformeerd door een ter zake deskundige over nieuwe ontwikkelingen ten aanzien van de behandeling.
De informatiebijeenkomsten komen al dan niet in samenwerking met andere organisaties tot stand. Eveneens beheert de NVGP regelmatig een infostand tijdens activiteiten van andere organisaties. Door de groei van Belgische leden worden er ook in België (Vlaanderen) informatiebijeenkomsten voor leden en niet-leden gehouden waarbij de gastsprekers artsen en specialisten zijn uit verschillende medische disciplines (o.m. oogheelkunde en endocrinologie).
Het aantal belangstellenden per informatiebijeenkomst varieert van 100 tot ruim 200 personen.

Beurzen
De NVGP neemt deel aan beurzen met een aan Graves gerelateerd thema of doelstelling. Ervaringsdeskundigen van de NVGP zijn in een stand aanwezig om beursbezoekers te informeren. De beurzen vinden plaats in heel het land en kunnen verschillend van thema zijn.

Graves Combispreekuren
In een aantal (voornamelijk) academische ziekenhuizen worden gecombineerde spreekuren gehouden. Dit zijn spreekuren waarbij een endocrinoloog, oogarts en/of orthoptist aanwezig kunnen zijn. Op het combispreekuur wordt een behandelingsplan voorgelegd en besproken door de artsen. Ervarings-deskundigen van de NVGP zijn op verzoek van genoemde specialisten, tijdens of na afloop van deze spreekuren aanwezig.

Na het horen van de diagnose Graves voorzien zij de patiënten waar nodig van ervaringsinformatie over het behandelingstraject, beantwoorden vragen van uiteenlopende aard en benoemen ook de psychosociale aspecten van de ziekte. Deze extra morele ondersteuning en het verstrekken van informatie blijkt in een behoefte te voorzien.

Meestal verwijst de arts of specialist de patiënt pas naar het combispreekuur als alle onderzoeken gedaan zijn. Mensen die nog géén afspraak hebben met een behandelend arts in de (hieronder genoemde) ziekenhuizen zijn evengoed welkom bij de ervaringsdeskundigen, die hen met raad en daad willen bijstaan of als luisterend oor willen fungeren.

Er worden Combi-spreekuren gehouden in:
AMC Amsterdam:
UMC Utrecht: maandagochtend 9:30-12.30
Oogziekenhuis Rotterdam: Iedere eerste maandag van de maand 13:30-16:30
MCL Leeuwarden:
AZM Maastricht:
Amphia ziekenhuis/Locatie Langendijk Breda: woensdagmiddag 13.00 uur tot 17.00 uur.
Isala Klinieken Zwolle:

Thema’s en data van Lotgenoten- en Informatiebijeenkomsten, Graves’ Combispreekuren en Beurzen vindt u in het menu onder ‘Agenda en Evenementen’.


WERKGROEPEN

De genoemde werkgroepen vallen onder de stichting SON.

Werkgroep Internet
In de werkgroep Internet bespreken de webmaster, de supervisor forum en een aantal leden van de NVGP het reilen en zeilen van de website. De informatie wordt up-to-date gehouden door de werkgroep informatieherziening. Ook kan in overleg met de moderatoren de indeling van het forum aangepast worden aan de onderwerpen die op dat moment de aandacht verdienen.

Werkgroep informatieherziening
De werkgroep informatieherziening ontfermt zich over alle informatie die de NVGP verstrekt en houdt deze up to date. Dit komt tot stand in overleg met het bestuur en de actieve leden. De Medische Advies Raad en algemene adviseurs alsmede ervaringsdeskundigen worden hiervoor eveneens geraadpleegd.

Werkgroep Belangenbehartiging
De leden van de werkgroep Belangenbehartiging zetten zich in voor de onderstaande activiteiten:

• Symposia en congressen
• Onderzoek
• CRoSS

Meer informatie over de diverse projecten kunt u hieronder bij ‘Commissies en Projecten’ vinden waarvan recent nieuws onder het menu ‘Belangen’.

Werkgroep Handboek
Het Handboek van de NVGP wordt regelmatig bijgewerkt en aangevuld. Hiertoe overlegt de werkgroep met haar leden. Aanvullingen of wijzigingen worden overlegd met de betreffende portefeuillehouders in het bestuur.

Werkgroep Auto-immuun ziekten (i.o)
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte en gaat soms samen met andere auto-immuunaandoeningen. Een concept voor deze werkgroep wordt geformeerd. Heeft u belangstelling voor deelname, zie vacatures.

COMMISSIES EN PROJECTEN

De genoemde projecten zijn deels afgerond en/of vallen onder de stichting SON.

Lustrumcommissie
In het najaar van 2012 wordt het 5de lustrum van de NVGP gevierd!
Via deze website en het Bulletin wordt u geïnformeerd over alle plannen.

Projekt Film ‘Swinging Eyelid Techniek’ SET
In samenwerking met het Oogziekenhuis te Rotterdam is een DVD gemaakt over de nieuwe ‘Swinging Eyelid Techniek’, SET. Dit is een relatief nieuwe methode van opereren aan de ogen waarmee goede resultaten worden behaald. De productie van de film is begeleid door het OndersteuningsBuro te Amersfoort in de reeks ‘Je voelt je beter bij een patiëntenorganisatie’. De werkgroep SET heeft een aantal besprekingen gevoerd met alle partijen en voorziet waar nodig in informatie m.b.t. het ziektebeeld en de vereniging.

Commissie CRoSS
Commissie Richtlijn ontwikkeling Samenwerkende Schildklierpatiënten-organisaties. Oprichtingsdatum CRoSS: 16 januari 2005 te Dordrecht, met als doelstelling gecoördineerd en in nauwe onderlinge samenwerking namens alle schildklierpatiënten te participeren in commissies welke richtlijnen ontwikkelen ten behoeve van behandeling van patiënten. Deelnemende schildklierpatiënten-organisaties:

1. Schildklierstichting Nederland
2. Ned. Ver. van Graves Patiënten
3. Hypo maar niet Happy
4. Stichting Schild
5. www.Schildklierwijzer.nl
6. www.Schildklierforum.nl

De eerste richtlijnontwikkeling waaraan CRoSS een bijdrage namens de patiënten zal leveren zijn die van de:

• Commissie Richtlijn Schildkliercarcinoom
• Commissie Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen

O.l.v. Prof. A. Hermus van de Nederlandsche Internisten Vereeniging.

Project Verantwoord medicijngebruik
De werkgroep Verantwoord medicijngebruik heeft in 2005 haar activiteiten met succes afgerond. Mocht er een update van de informatie komen (bijvoorbeeld door de komst van nieuwe medicijnen of nieuwe inzichten) dan zal een nieuwe werkgroep worden geformeerd.

Nieuws van de werkgroep Belangen over de diverse projecten kunt u vinden onder het menu ‘Belangen’.

ADVIES RADEN

De genoemde adviesraden vallen onder de stichting SON.

Medische Advies Raad (MAR)
In de Medische Advies Raad van de NVGP hebben endocrinologen en oogartsen
zitting. Zij worden geraadpleegd door de diverse portefeuillehouders in het kader van medische vraagstukken die zich voordoen binnen de diverse werkgroepen of binnen het bestuur.
Heeft u een medische vraag die niet wordt beantwoord in onze publicaties of ons forum dan kunt u deze voorleggen aan de medische adviesraad van de NVGP. Mail de vraag naar voorlichting@graves-patienten.nl

*Voor medisch advies worden ook externe deskundigen geraadpleegd, bijvoorbeeld voor bijdragen aan artikelen, publicaties en lezingen.

Juridisch Steunpunt
Leden van de NVGP kunnen gratis gebruik maken van het Juridisch Steunpunt van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad: de CG-Raad.
Wie vragen heeft over regeltjes en wetgeving kan deze per telefoon stellen. De vragen kunnen gaan over wonen, uitkeringen, de WVG, zorgvoorzieningen, onderwijs, verzekeringen of aanpassingen op het werk. Zolang het maar geen vragen zijn die specifiek met een ziekte of handicap te maken hebben.
Vaak kan het Juridisch Steunpunt volstaan met een telefonisch advies.
www.cg-raad.nl

Raad van Bijstand en Advies (RBA)
Heeft u een vraag die gerelateerd is aan de ziekte van Graves m.b.t. sociale of maatschappelijke vraagstukken (en die niet wordt beantwoord op deze website of in onze publicaties) dan kunt u deze voorleggen aan de Raad van Bijstand en advies van de NVGP. In deze raad bevinden zich een aantal sympathisanten van de NVGP die zich, waar nodig, graag verdienstelijk willen maken m.b.t. de ziekte en daaraan gerelateerde maatschappelijke of sociale vraagstukken.