Korte filmpjes over erfelijkheid op internet                                  

Voor mensen met erfelijke of aangeboren ziekten is het niet altijd makkelijk aan betrouwbare informatie te komen. Daarom lanceerde het Erfocentrum onlangs de website erfelijkheidinbeeld.nl. Op de site wordt in korte filmpjes en video’s uitleg gegeven over veel van die ziekten en aandoeningen. In de eerste paar weken werd de site al druk bezocht.

Er zijn duizenden erfelijke en aangeboren ziekten en aandoeningen en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Omdat mensen die ermee te maken krijgen daarom vaak moeilijk aan goede informatie kunnen komen, is hun kennis over wat er precies aan de hand is dikwijls beperkt. Ook de behandeld arts kan vragen lang niet altijd direct beantwoorden. Bovendien is erfelijkheid meestal een complexe zaak en niet eenvoudig uit te leggen.

Voor patiënt en omgeving

‘Er is veel beeldmateriaal over erfelijke ziekten en aandoeningen. Maar omdat het verspreid is over vele organisaties, ontstond het idee dit digitale beeldmateriaal te verzamelen

en via één centrale website online toegankelijk te maken’, zegt Marloes Brouns - van Engelen, publieksvoorlichter bij het Erfocentrum en projectleider van erfelijkheidinbeeld.nl. ‘Dankzij de financiële steun van de Rabobank en Fonds NutsOhra hebben we nu een mooie website met beeldmateriaal die ingewikkelde zaken zoals erfelijke en aangeboren aandoeningen begrijpelijker kan maken. Zo kunnen mensen die te maken krijgen met een aandoening hierover meer te weten komen. Maar ook voor de familie en artsen is het beschikbaar zijn van goede informatie een welkome zaak. Tenslotte kan de informatie mensen helpen om keuzes te maken over de eigen gezondheid.´

Betrouwbaar en toegankelijk

Het Erfocentrum is op zoek gegaan naar geschikte filmpjes en video’s over erfelijkheid en erfelijke of aangeboren aandoeningen. Veel materiaal is verzameld en bekeken. Marloes Brouns: ‘Waar we op letten, is of het materiaal betrouwbaar en begrijpelijk is. Als het beeldmateriaal hieraan voldoet, wordt het in de database opgenomen’. Dit heeft tot op heden al meer dan 150 filmpjes opgeleverd, die afkomstig zijn van (patiënten)organisaties, omroepen, YouTube en andere organisaties zoals het Erfocentrum. En het aantal blijft groeien.

Zo werkt het

Op erfelijkheidinbeeld.nl is de informatie alfabetisch gerangschikt op ziekte of aandoening. De site opent met een alfabetbalk. Als de gezochte ziekte met een P begint dan ga je naar de P. Met één klik met de muis weet je of er op de site een video of filmpje is over de gezochte ziekte. Ook zie je wat voor soort filmpje het is, wie het gemaakt heeft, hoe lang het duurt en voor wie het bedoeld is. Als er Engels gesproken wordt, zit er een duidelijke beschrijving in het Nederlands bij. Verder zijn er links opgenomen naar meer informatie. Het is de combinatie van duidelijke video’s en links naar meer informatie die het aanbod op erfelijkheidinbeeld.nl zo waardevol maakt.

Meehelpen

De site is nog lang niet af. Er zijn vast nog meer geschikte filmpjes en komt er voortdurend nieuw materiaal bij. Het Erfocentrum wil de site zo actueel en volledig mogelijk houden. Daar heeft het Erfocentrum mensen met een aandoening, (patiënten)organisaties en medische hulpverleners voor nodig. Als je de site bezoekt, worden bezoekers opgeroepen om nieuw materiaal aan te melden. Als het aan de criteria voldoet wordt het met toestemming van de makers geplaatst. Ken je een video of dvd over erfelijkheid of erfelijke ziekten die nog niet op de site staat en wil je die laten plaatsen? Het kan via de site maar je kunt ook rechtstreeks mailen naar m.v.engelen@erfocentrum.nl.

Goed gevonden

Dat de site goed vindbaar is op internet, blijkt wel uit de eerste cijfers. ‘In de vier weken dat erfelijkheidinbeeld.nl online is, wisten al meer dan tweeduizend mensen de weg naar de site te vinden’, zegt Marloes Brouns-van Engelen en tot slot: ‘Daar zijn we erg blij mee. En het worden er vast nog veel meer’.