Het boekje bevat specifieke informatie over de oogziekte van Graves en omschrijft o.m. symptomen, diagnose- en behandelmethoden waaronder diverse operatie-technieken. De symptomen en het verloop van de oogziekte worden helder omschreven, met dank aan de oogartsen van onze medische advies raad: Prof. Dr. M.P. Mourits en Dr. A.D.A. Paridaens en daarnaast de orthoptiste Yolande Everhard-Halm, evenals de werkgroep informatieherziening van de NVGP. De omschrijving van alle symptomen en het verloop van de ziekte kan een steuntje in de rug zijn voor iemand die de oogziekte heeft, zodat hij of zij de symptomen beter kan herleiden met daarnaast de geruststelling dat door behandeling in veel gevallen een enorme verbetering of volledig herstel optreedt.
De volgorde van de diagnose en behandelingen van de oogziekte (ook in
relatie tot de schildklier) is overzichtelijk in kaart gebracht. Mensen
die net hebben gehoord dat zij de oogziekte van Graves hebben, maar ook
patiënten die al langere tijd met oogklachten kampen, krijgen hierdoor
wellicht een beter beeld over de prognose en het mogelijke verloop van
de ziekte. Ook krijgt men meer inzicht in de behandelmethode van de arts!
Uit vragen die regelmatig bij de vereniging binnenkomen, blijkt dat hier
behoefte aan is. Het verloop van de oogziekte en het wachten op het uitblussen
ervan (behalve bij de zeer ernstige 'maligne' vorm, waarbij direct ingegrepen
moet worden) is immers een langdurig proces dat meerdere maanden, doorgaans
jaren, in beslag kan nemen en dat naast chronische pijn soms veel onzekerheid
met zich meebrengt.
Overigens, ook nadat de ziekte uitgeblust is, kan men nog oogklachten behouden,
soms ook na behandeling. Mocht dat bij u het geval zijn, dan is het belangrijk
om de oogziekte een plaatsje in uw leven te geven, ook al kan niemand aan
u zien dat u een oogziekte heeft of dat uw ogen ooit zelfs waren uitgepuild....
Daarom wordt in het boekje ook verwezen naar andere uitgaven van de NVGP
waar de psychosociale aspecten van de ziekte op de voorgrond staan. Hierbij
zijn ook de boeiende persoonlijke ervaringen van lotgenoten.
Naast uitgebreide informatie over de oogziekte is in het boekje ook beknopte informatie over de vereniging opgenomen. Besluit men naar aanleiding daarvan om lid van de vereniging te worden, dan krijgt men alsnog het algemene en meer uitgebreide boekje van de NVGP 'Graves Informatie', waarin àlle facetten van de ziekte aan bod komen (schildklieraandoening, psychosociale aspecten, enz.). Ook vindt u daarin nog meer informatie over de NVGP en andere hulporganisaties. Heeft u naar aanleiding van de informatie in 'De oogziekte van Graves' vragen of opmerkingen dan kunt u deze sturen naar secretaris@graves-patienten.nl of voorlichting@graves-patienten.nl en kunnen wij die eventueel verwerken in de eerstvolgende druk.
Met vriendelijke groeten,
mede namens het bestuur,
Margreet Wilschut
Portefeuille Voorlichting
De prijs voor leden bedraagt € 3,50, niet leden betalen € 5,00.
U kunt het boekje bestellen via het aanmeldings-, mutatie- en bestelformulier